‘Los insumos siguen sin llegar’: vivir con insuficiencia renal en Cuba – DIARIO DE CUBA

Yoan padece insuficiencia renal crónica y depende de la diálisis peritoneal para suplir las funciones de sus riñones. Cada cuatro o cinco horas, sin falta, debe hacer un nuevo recambio de diálisis. A través del catéter implantado en su abdomen, drena hacia una bolsa vacía las toxinas y el exceso de líquido que sus riñones ya no pueden depurar. Después, deja entrar, desde una segunda bolsa, dos litros de una solución de dextrosa, cierra el sistema y continúa con su rutina hasta el siguiente recambio.

El procedimiento dura 20 minutos y lo hace él mismo, en su casa, sin necesidad de estar conectado a una máquina ni perder su independencia: va a la playa, hace trabajos de mecánica y «así lleva cinco años, de lo más bien, compensado», explica en una publicación de Facebook su esposa, la cirujana Yarianna Arce Salomón. Es un tratamiento «súper económico para el paciente y para el país», dice. 

Sin embargo, su continuidad depende de las bolsas de solución que la empresa estatal Encomed entrega mensualmente. En julio, la asignación no llegó, reveló a DIARIO DE CUBA una persona cercana a la familia. Sin ellas, los pacientes como Yoan se ven obligados a recurrir a la hemodiálisis en un centro hospitalario, lo que conlleva complicaciones adicionales.

A Yoan se le agotan las suyas; por eso, su esposa ha recurrido a Facebook para llamar la atención de las autoridades y para que alguien resuelva el problema.  «Lo más básico que pueden garantizar son esas bolsas para que estos pacientes mantengan una calidad de vida mínima», dijo la fuente, en referencia a las autoridades sanitarias cubanas.

Una nefróloga entrevistada por este diario, quien pide no ser nombrada por temor a represalias, estima que alrededor de 80 enfermos podrían incorporarse a las salas de hemodiálisis que ya operan por encima de su capacidad. Es esto se suma el déficit de insumos y de personal sanitario, ante la fuga del sector, que supera los 77.000 profesionales y técnicos, registrada entre 2021 y 2024. La cifra y el alcance de la interrupción no han sido confirmados por las autoridades sanitarias.

Más de un millón de cubanos padecen insuficiencia renal en Cuba; de ellos, cerca de 3.000 reciben algún tipo de diálisis.

«Al agregar más pacientes, será un caos total», afirmó la especialista.

El reclamo y la versión oficial

A diferencia de la diálisis peritoneal, cada sesión de hemodiálisis requiere una máquina, electricidad, agua tratada, dializadores, agujas, anticoagulantes, medicamentos y personal especializado. En el caso de los pacientes que no pueden desplazarse por sí mismos, también se necesita transporte, combustible y un chofer, dijo Arce Salomón en la red social, y mencionó otros recursos necesarios como «agujas, trocar, agua estéril y electricidad», que a menudo escasean. La doctora considera contradictorio que, en medio de la escasez, las autoridades sustituyan un tratamiento domiciliario por otro que requiere muchos más recursos.

Según la viceministra de Salud Pública de Cuba, Carilda Peña, actualmente es un desafío garantizar la hemodiálisis, por lo que fue necesario hospitalizar a pacientes que viven lejos de los centros asistenciales.

«A las limitaciones de insumos se suman las afectaciones provocadas por los cortes eléctricos y las dificultades con el suministro de agua y otros elementos imprescindibles para garantizar el funcionamiento de las unidades de hemodiálisis», dijo Peña en el espacio Mesa Redonda en junio. 

Ante las carencias, ha aumentado el reuso de dializadores, un procedimiento complejo que exige recursos adicionales y una alta preparación técnica, explicó. De acuerdo con la funcionaria, 2.888 cubanos reciben hemodiálisis. Aunque el Instituto de Nefrología fija el límite en 12, desde hace tiempo se han alcanzado 15 reúsos, dijo la nefróloga consultada por DIARIO DE CUBA.

«Lo lógico sería tratar de llevar a todos los pacientes a diálisis peritoneal, no al revés», sostuvo Yarianna. Algunos enfermos, añadió, carecen incluso de un acceso vascular adecuado para conectarse a una máquina, mientras que otros están demasiado debilitados para desplazarse a un hospital en días alternos. También existe el riesgo de contraer hepatitis C, que causa cientos de muertes cada año. La doctora reclama «que se logre traer las bolsas de suero necesarias para que todos puedan continuar con sus tratamientos».

En 2023, un brote de hepatitis C en las salas de diálisis de dos hospitales de Holguín dejó decenas de pacientes contagiados y al menos una persona fallecida. Los trabajadores de Nefrología de ambos centros dijeron entonces al medio CubaNet que la propagación se debió a fallos en las medidas de bioseguridad. El virus se transmite por contacto con sangre infectada, un riesgo que en las unidades de diálisis puede aumentar debido a la contaminación de equipos o superficies, a la esterilización deficiente o a la reutilización inadecuada de materiales, así como a la manipulación incorrecta de catéteres y de medicamentos inyectables. Desde 2022, más de 300 personas mueren cada año en Cuba de hepatitis C, una cifra que triplica el promedio del decenio anterior, según cálculos de DIARIO DE CUBA a partir de los datos de la Oficina Nacional de Estadísticas e Información.

Un estudio publicado en 2024 estimó que el 12,3% de la población cubana —alrededor de 1,2 millones de personas— padecía enfermedad renal crónica en alguna de sus etapas. Una proporción mucho menor había llegado a necesitar tratamiento por insuficiencia renal avanzada. Según el Atlas Mundial de Salud Renal, entre 2019 y 2023 la incidencia aumentó un 19,3%, hasta alcanzar 123 pacientes nuevos por cada millón de habitantes, mientras que el total de enfermos tratados creció un 23,7%, hasta 430 por millón. Para una población cercana a diez millones, estas tasas equivaldrían a unos 1.230 pacientes nuevos y alrededor de 4.300 en tratamiento.

Las autoridades no publican la disponibilidad de hemodiálisis y diálisis peritoneal, de personal especializado, de acceso a medicamentos inmunosupresores ni del número de trasplantes realizados. Según reportes de prensa, el país cuenta con 50 centros de diálisis y 57 años ininterrumpidos de trasplantes.

La falta de estadísticas impide determinar cuántos pacientes se están trasladando de diálisis peritoneal a hemodiálisis, cuántos esperan un riñón y cuántas operaciones se realizan realmente en el país.

Hasta 66.000 dólares por un trasplante

La diálisis puede funcionar como tratamiento permanente o como puente hasta un trasplante renal, pero la opción quirúrgica no parece estar disponible.

«Trasplantes no hay. Esa esperanza dejó de existir  hace mucho; no se realizan», afirmó. Tampoco hay personal ni recursos para los cuidados posoperatorios, aclara la especialista del ramo. 

Su descripción contrasta con la oferta que la Comercializadora de Servicios Médicos Cubanos S.A. (CSMC) mantiene en internet para pacientes internacionales. La empresa, recientemente sancionada por EEUU, comercializa sesiones de hemodiálisis para turistas y ejecutivos extranjeros que visiten La Habana o Varadero. 

La publicidad promete tecnología de punta y vistas VIP. En Varadero, la CSMC describe un centro situado a pocos metros de la playa donde los pacientes pueden contemplar, a través de una cristalera, «los cocoteros, la arena y el mar» mientras reciben tratamiento. En La Habana promociona servicios similares en La Pradera, el Instituto de Nefrología y el CIMEQ.

La empresa estatal ofrece la evaluación preoperatoria del donante y del receptor, los estudios de compatibilidad sanguínea e inmunológica, la cirugía y el seguimiento posoperatorio. Aunque la CSMC no publica directamente el precio, Cuba Mundo Médico, una plataforma autorizada para promocionar los servicios de la CSMC, sí lo hace.

El costo asciende a 66.000 dólares y debe abonarse por adelantado en una cuenta de la CSMC en el Banco Internacional de Comercio S.A. (BICSA). Ofrece una pasarela de pagos para tarjetas internacionales, incluidas las emitidas en Estados Unidos. El monto no incluye las sesiones de hemodiálisis, los gastos de un acompañante ni determinados medicamentos, fluidos, derivados sanguíneos y procedimientos adicionales.

Cuba Mundo Médico forma parte de Belraysa Tours & Travel Group S.A., una sociedad panameña, según CubaNet y fuentes abiertas, propiedad del matrimonio cubano Magaly Iserne Carrillo —exfuncionaria del Ministerio de Justicia— y Jorge Guerra Guerra, exempleado de una empresa extranjera en La Habana.

La posibilidad de cobrar esos tratamientos mediante transferencias y tarjetas contrasta con la explicación que, según Arce Salomón, recibieron los pacientes cubanos: que el Estado dispone de dinero para comprar las bolsas de diálisis, pero no puede efectuar el pago sin ser penalizado por EEUU.

¿Quién garantiza los recursos?

Según la doctora Yennis Rodríguez Lino, jefa de Nefrología del Hospital Manuel Ascunce de Camagüey, cada sesión de hemodiálisis cuesta unos 650 dólares y cada paciente necesita tres por semana. Esto elevaría el gasto anual para atender a los 2.888 pacientes del país a 292,8 millones, lo que equivale a más de tres veces el costo de las bolsas de solución para diálisis peritoneal y a cuatro veces el presupuesto destinado a Salud Pública y Asistencia Social, según cálculos de DIARIO DE CUBA a partir de cifras oficiales. El Estado destina al sector solo el 2% de los ingresos del país.  

Pero las autoridades sanitarias cubanas insisten en mantener el tratamiento más costoso y culpan al embargo de EEUU a Cuba de la falta de insumos.

Si bien las sanciones estadounidenses pueden entorpecer pagos y operaciones con entidades sancionadas, como GAESA, o bancos extranjeros, no prohíben el envío de medicamentos e insumos médicos a Cuba. Sin embargo, esta semana Medicuba atribuyó la retención en el puerto de Jamaica de ocho contenedores con material para hemodiálisis y bolsas de sangre al decreto presidencial del 1 de mayo.

La médica exime de responsabilidad directa a los profesionales que atienden a los pacientes y califica de «maravilloso» el trabajo de los médicos y directivos del Instituto de Nefrología. Pero recuerda que «magos no son»: sin insumos no pueden mantener los tratamientos.

«Necesito que mi voz se alce a ver si alguna organización o alguien nos apoya y logramos abrir las puertas que no se quieren abrir para que esos insumos lleguen al instituto», escribió.

Claudia quiere vivir

Claudia tiene 15 años y desde hace un año y cinco meses recibe hemodiálisis: tres sesiones semanales de cuatro horas cada una. «Siento cansancio, mareos, frío, ganas de llorar», contó en Facebook.

Una glomerulonefritis posinfecciosa dañó sus riñones. Como en Guisa, Granma, no tiene acceso al tratamiento;; vive en un hogar para niños con enfermedades renales en Santiago de Cuba y es atendida en el Hospital Infantil La Ondi.

Sus hermanos están dispuestos a donarle un riñón, pero la familia asegura que en Cuba no existen las condiciones para realizar el trasplante. Por ello recauda 9.000 dólares para viajar a Brasil. «No quiero solo sobrevivir, quiero vivir», escribió.

Dailen Calderón Chapman, de 36 años, padece insuficiencia renal terminal desde los 25. También presenta anemia, trastornos inmunológicos y plaquetarios, hipertensión y asma. En un video difundido por el Proyecto de Apoyo Humanitario «El Principito» pidió una solución para los pacientes de hemodiálisis de Holguín y transporte para regresar a casa después de las sesiones.

Las redes sociales se han convertido en una vía para buscar, fuera de Cuba, los tratamientos que necesitan. Una campaña recaudó 8.700 dólares para que Alejandra, de siete años, viajara a Brasil, pero murió pocos días después de su llegada, según informó el activista Guillermo Rodríguez Sánchez. Otra recaudación, impulsada por la periodista Mónica Baró Sánchez, consiguió más de 10.000 dólares en 15 días y permitió el traslado de Ayamey Valdés, quien comenzó a recibir hemodiálisis y fue operada con éxito de una fístula defectuosa, aunque todavía necesitaba un trasplante.

Para Yoan, buscar tratamiento fuera de Cuba no es una alternativa: su esposa, como otros médicos especialistas, está «regulada», el eufemismo con el que el Gobierno denomina la prohibición de abandonar el país impuesta desde 2012 a determinados profesionales.

Su aspiración es mucho más elemental: disponer de las bolsas necesarias para dializarse en casa mientras su cuerpo responda, sin depender de donaciones ni de la solidaridad ajena para suplir la indiferencia del Estado.

«Detrás de cada carencia hay alguien que tiene la responsabilidad de gestionarla a tiempo», escribió Yarianna en su denuncia pública. «No sé si es falta de idoneidad o de empatía. Explicaciones sobran, pretextos no faltan, pero las gestiones no dan ningún resultado y los insumos siguen sin llegar».