Marielys Pérez, la madre que durante años movilizó a miles de cubanos para mantener con vida a su hija, publicó en redes sociales un desgarrador mensaje de despedida tras el fallecimiento de la pequeña Ahitana, la niña de Pinar del Río que padecía síndrome de Lennox-Gastaut y cuya historia conmovió a Cuba entera entre 2024 y 2026.

«Adiós hijita mía de mi corazón, no te imaginas el dolor tan intenso que dejaste en mi corazón, no sé cómo será esta vida sin ti, sin tu olor, sin tus ojitos verdes, sin escuchar tu monitor pitar», escribió Marielys en su perfil de Facebook, donde durante más de dos años narró cada batalla de su hija contra la enfermedad.

El mensaje resume la entrega absoluta de una madre que vivió durante un tiempo largo junto a su hija dentro del Hospital Pediátrico Pepe Portilla de Pinar del Río: «Lo hice todo por ti, lo di todo por ti, siempre pensé que ibas a estar en esta vida más tiempo conmigo».

Marielys también encontró consuelo en la fe: «En el lugar donde va a estar tu alma al lado de nuestro Dios, ese lugar es maravilloso, lejos de dolor, de agujas y rodeada de muchos ángeles».

Y le pidió a su hija que la esperara: «Espérame siempre, que cuando mi camino acabe aquí voy a estar contigo como siempre lo estuve».

La historia de Ahitana comenzó a hacerse pública en 2023, cuando la niña fue hospitalizada tras sufrir convulsiones severas desde los ocho meses de edad.

El caso se volvió masivamente conocido en abril de 2024, cuando la pequeña llevaba días sin despertar y su madre pedía desesperadamente el anticonvulsivo Topiramato, un medicamento que no estaba disponible en las farmacias cubanas.

El 3 de mayo de 2024, Ahitana despertó tras 22 días en estado de inconsciencia, generando una ola de alivio entre quienes seguían el caso.

Pero la enfermedad continuó avanzando: la niña requirió traqueotomía, gastrostomía y ventilación mecánica permanente, pues más del 70% de sus neuronas dejaron de funcionar como consecuencia del daño acumulado por las convulsiones.

A lo largo de esos meses, Marielys recurrió sin descanso a las redes sociales para conseguir medicamentos, equipos médicos y apoyo económico.

En diciembre de 2024 llegó a vender su propio cabello para costear los gastos. Gracias a la solidaridad de cubanos dentro y fuera de la isla, la familia logró adquirir una casa cercana al hospital en marzo de 2025.

Sin embargo, en junio de 2025 aún necesitaban un sistema de energía solar para poder llevar a Ahitana a ese hogar, ya que los frecuentes apagones en Cuba ponían en riesgo el funcionamiento del respirador. Ese sueño nunca pudo cumplirse.

Tras la muerte de la niña, Marielys realizó un gesto que conmovió al propio hospital: llevó al Pepe Portilla todas las cajas de medicamentos, jeringas, pañales y gasas acumuladas durante tres años de cuidados, y las donó para otros niños hospitalizados.

«Esto no lo necesita mi niña ya. Pero sé que hay otros ángeles aquí que sí. Que le sirva a ellos lo que a ella le sirvió para vivir con dignidad», dijo entre lágrimas, según recogió la Dirección Provincial de Salud de Pinar del Río en una publicación en Facebook titulada «El amor que se transforma en esperanza».

Marielys cerró su mensaje de despedida con una petición tan sencilla como devastadora: «Dame mucha fuerza».