Foto: Archivo de Granma
Bayamo, Granma.- A Yudianelis Galindo Guerra, la luz le dio la primera señal. Al entrar en casa después de estar afuera, sus ojos tardaban en reconocer lo que había en la penumbra. Fue su madre quien advirtió la dificultad y en marzo de 2023 llegó el diagnóstico: retinosis pigmentaria.
Hoy tiene 21 años y espera un hijo; dos procesos que reclaman acompañamiento: aprender a convivir con una enfermedad que compromete la visión y prepararse para la maternidad.
«Cuando algo me preocupa me remito a mi doctora Yelaine. Las relaciones y la comunicación son muy buenas. Yo definitivamente la veo como mi familia», expone Galindo Guerra.
«La enfermedad también está presente en otras generaciones de su familia, lo que hace necesario estudiar a sus integrantes y orientar las decisiones con información individualizada.
«Siempre explicamos a la paciente que está en todo su derecho de tener su bebé. No se trata de decidir por ella, sino de valorar su situación, explicarle las posibilidades, los riesgos, y respetar su voluntad», explica Yelaine Álvarez Fernández, especialista en Medicina General Integral y en Oftalmología, verticalizada en Retinosis Pigmentaria.
UNA CASA QUE ABRIÓ CAMINOS
El 1 de noviembre de 1991, el profesor Orfilio Peláez Molina inauguró en Bayamo el primer centro creado fuera de la capital cubana para tratar la retinosis pigmentaria, enfermedad hereditaria y degenerativa que afecta la retina —la capa sensible a la luz en el fondo del ojo—, cuyas células, llamadas bastones y conos, ayudan a ver en la oscuridad y a percibir colores y detalles. Al degradarse, la persona pierde gradualmente la capacidad de ver de noche y de percibir lo que la rodea. Con el tiempo, la pérdida se extiende hasta la visión central.
La prensa dejó constancia de aquella residencia -adaptada en la calle Mármol número 115 en el caso histórico de la Ciudad Monumento Nacional, denominada IV Congreso del Partido- con capacidad para 12 pacientes y un colectivo de 18 trabajadores liderados entonces por la oftalmóloga María Salcedo Cabrera.
Aquella apertura partió de la expansión del programa nacional impulsado por el Comandante en Jefe Fidel Castro y el profesor Peláez, con el objetivo de conocer el comportamiento de la enfermedad, identificar tempranamente los casos y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
La institución granmense se sumó a esa red nacional de atención a la retinosis pigmentaria, cuya estructura llegó a comprender 14 centros provinciales, lo cual permitió extender la pesquisa, el diagnóstico y el seguimiento familiar más allá de La Habana.
Desde la reorganización de 2016, el servicio pertenece al Hospital Provincial Carlos Manuel de Céspedes, aunque mantiene una sede separada.
Su funcionamiento descansa en una cadena de responsabilidades que no termina en la consulta.
TRASCENDER
El alcance del servicio se expresa en su registro de pacientes. Según la información estadística facilitada por la institución, en lo que va de año el centro ha atendido a 424 personas, con prevalencia de los territorios de Jiguaní, con 49 y Río Cauto, con 31, algunos con síndrome de Usher, que se caracteriza por sordera y pérdida gradual de la vista; y Yara, con 15.
La atención se extiende, además, a 18 pacientes de otras provincias del país, como Santiago de Cuba, Holguín, Ciego de Ávila, Las Tunas, La Habana y el municipio especial Isla de la Juventud.
El centro, en su constante pesquizaje, reportó 15 nuevos diagnósticos en 2024 y 11 en 2025. Cada incorporación exige estudiar los antecedentes que se escriben en los árboles familiares, evaluar la visión y organizar un seguimiento que no termina al ponerle nombre a la enfermedad.
El artículo «Retinosis pigmentaria en Cuba», publicado en Infomed, portal de la red de salud de Cuba, documentó que el registro cubano pasó de 2 665 pacientes en 1994 a 5 209 en 2010, apoyado en el trabajo multidisciplinario y el estudio de familiares en riesgo. En aquel último corte, Granma figuraba entre las tres provincias con las tasas más elevadas, con 548 personas registradas, superada por Las Tunas y Camagüey.
APRENDER A LEER LAS SEÑALES
A Sigifredo Antonio Valdés Ledea, una dificultad durante un recorrido en bicicleta le hizo comprender que algo no andaba bien. Salía del trabajo cuando se apartó de la carretera. Había visto recientemente un programa televisivo donde explicaban las manifestaciones de la retinosis pigmentaria. Reconoció semejanzas con lo que le sucedía y buscó asistencia. Desde los servicios de salud de Jiguaní, su municipio, fue remitido a Bayamo.
«Llegué un día en que no había consulta programada, pero la doctora Salcedo me atendió con mucha amabilidad. Me pasaron por todos los sistemas de reconocimiento y se comprobó que era retinosis».
Próximo a cumplir 71 años, Sigifredo repasa también su trayectoria en los almacenes de Jiguaní de la Empresa Universal de Granma, donde desempeñó diferentes labores. Las dificultades para escribir y desenvolverse durante el trabajo nocturno terminaron por hacer necesaria una evaluación de su capacidad laboral.
Su relato conduce a una preocupación en la que la oftalmóloga insiste: reconocer las señales antes de que las limitaciones interfieran de manera importante en la vida cotidiana.
«Siempre hacemos énfasis en los niños pequeños. Algunas familias interpretan los tropiezos frecuentes o la dificultad para desenvolverse en lugares oscuros como distracción o miedo, cuando el niño puede estar viendo mal y no saber expresarlo. Hay que saber leer esas señales», insiste Álvarez Fernández.
LAS MANOS TAMBIÉN CONOCEN EL SURCO
Andrés González Torres busca con las manos la hierba que debe retirar de su parcela. En Río Cauto, donde vive, siembra boniato y yuca. Se agacha, tantea, desyerba. Ha encontrado maneras de continuar apegado a la tierra, actividad que disfruta.
«Yo me defiendo bastante, a pesar de la vista mía», refiere.
Tiene 57 años y comenzó a atenderse en Bayamo en 1992. Antes le habían dicho que tenía miopía, pero la evaluación especializada cambió el diagnóstico a una retinosis pigmentaria, enfermedad que también padecen su madre y sus dos hermanos.
«Desde que ingresé en este centro me han logrado estabilizar la visión y que no se me vaya por completo».
OTROS MAPAS PARA CAMINAR
Adolfo Gamboa Verdecia, de 56 años, fue uno de los primeros pacientes atendidos en el centro de La Habana por el profesor Orfilio Peláez, en 1990, quien lo asistió quirúrgicamente y lo remitió al nuevo centro que abriría en Bayamo. Desde entonces ha compartido habitaciones, conversaciones y aprendizajes con personas que terminaron por reconocerse como una familia.
«He percibido un buen trato, no solo del personal médico, también del de limpieza, las cocineras. Esto es un jardín de amores. El que se vaya con un mal criterio debe ser que la cultura no le acompaña para entender los problemas que atraviesa el país».
Con el tiempo perdió la visión. Pero cuando cuenta su vida no se detiene únicamente en lo que sus ojos dejaron de distinguir.
«Aprendimos mediante diversos talleres a leer en braille, a manejar el bastón, a desenvolvernos en casa, a reconocer objetos mediante el tacto, a cocinar, a conquistar parte de esa vida cotidiana. Muchos piensan que somos incapaces, pero somos útiles. Sé de personas que se han hecho profesionales, médicos, ingenieros; hay quienes son capaces hasta de ensartar una aguja con la punta de la lengua. Lo que no hay es que acomplejarse, sino seguir pa’lante».
Su relato habla de una capacitación que le permitió aprender, orientarse, ganar seguridad y encontrar otros mapas para seguir andando.
La doctora Yelaine habla con orgullo de pacientes que se integraron a la vida con el tratamiento, como Yairiel, de Cauto Cristo, un joven graduado de ingeniero eléctrico que hizo su carrera contra todo pronóstico porque tiene la visión bastante deteriorada y está activo laboralmente».
«Hay un mito que asocia la retinosis con la ceguera total. Si bien existe una debilidad visual, la persona puede seguir siendo capaz de desempeñar ciertas labores. Peritar a un paciente para evaluar las limitaciones ante una ocupación no significa excluirlo», afirma.
EL BLOQUEO, ENTRE LAS PIEZAS DEL DÍA A DÍA
Cuando la doctora habla de las afectaciones del bloqueo, señala que esa política hostil explica parte de las dificultades del servicio y la vincula con necesidades concretas: piezas de repuesto, ayudas ópticas, prótesis auditivas, bastones, lupas y recursos para mantener operativos los equipos.
En su testimonio, esas limitaciones se entrelazan con la crisis energética, la disponibilidad de combustible y los problemas de transporte.
«En medio de tantos apagones, no podemos cumplir con el esquema de tratamiento que le brindamos al paciente de 15 días continuos, ya sea de ozonoterapia, electroestímulo o magnetoterapia. Actualmente contamos con un grupo electrógeno que nos permite suplir dos horas de tratamiento al personal ambulatorio o ingresado, pero eso va en detrimento del paciente.
«El equipo de electroretinografía, decisivo para corroborar el diagnóstico, se ha mantenido en el tiempo por la inventiva de los electromédicos, de manera que esto es una cadena de cooperación», precisa Álvarez Fernández.
Para quienes llegan desde otros municipios, el viaje agrega otra barrera.
«El costo del traslado es también terrible. Hay personas que deben coordinar varias consultas o realizarse estudios en otras instituciones, una dificultad mayor cuando a la pérdida visual se añaden problemas auditivos», lamenta la especialista.
La alimentación también preocupa: la médica reconoce que no pueden asegurar la dieta reforzada de otros momentos y destaca las gestiones del hospital y el jefe de área para sostener la que pueden dar.
«Trabajamos incansablemente. Este es un personal muy entregado porque el paciente así lo requiere», acuña Leonardo Gamboa Ramírez, jefe de área.
No todo lo que falta puede atribuirse al bloqueo. Hay carencias que dependen de acciones de mantenimiento y que los propios pacientes señalan sin rodeos.
Al mismo tiempo, preocupa la formación de nuevos profesionales para esta área. Se trata de una labor de permanencia, de consultas sucesivas y acompañamiento prolongado, cuyo relevo no puede dejarse para después.
La continuidad exige, además, recuperar puentes que antes acercaban a los pacientes al aprendizaje y la cultura, como los talleres de capacitación que los iniciadores del programa recuerdan con agradecimiento; Se dejaron de llevar libros en braile y también de recibir clases…espacios de aprendizaje y dignidad que se fueron desarticulando a pesar de su acertada puesta en práctica.
A las puertas de los 35 años, la historia del centro no está solamente en sus archivos. Está en cada hoja de ingreso, en los aprendizajes que abrieron caminos, en la vida futura que espera y en un colectivo que deviene familia y es capaz de caminar con cada paciente para que nadie tenga que enfrentar solo los días difíciles.
