Ileana Legón Pereira, una madre residente en Ciego de Ávila, publicó el miércoles pasado un desgarrador mensaje en Facebook en el que pide ayuda para sus dos hijos con enfermedades graves, cuya situación se ha vuelto insostenible por los apagones que superan las 22 horas diarias en esa provincia.

Su hijo Christopher Max Espinosa Legón, de ocho años, padece parálisis cerebral infantil con múltiples malformaciones cerebrales, hidrocefalia moderada con un índice de Evans del 68%, un quiste en un ventrículo cerebral pendiente de cirugía, síndrome de Lennox-Gastaut y autismo severo con conductas autoagresivas. El niño no camina ni se comunica.

Su hija Gabriela Alejandra Piñeiro Legón, de 13 años, sufre Lupus Eritematoso Sistémico multisistémico severo más Artritis Reumatoide. Ha sido operada dos veces de ambas caderas —la primera en 2023 por Coxa Valga Antersa bilateral, y la segunda a finales de 2024 para retirar material por rechazo e infección bacteriana que amenazaba con desintegrar el hueso de la cadera izquierda— y necesita una tercera cirugía correctiva.

La falta de electricidad ha convertido el cuidado de Christopher en una emergencia cotidiana. El niño se alimenta exclusivamente de comida batida, que sin corriente no puede prepararse ni conservarse. «Mi pequeño ha bajado descomunalmente de peso, cuando comparamos fotos del invierno a esta fecha se puede notar», escribió Ileana.

Sin acceso a animaciones ni música —estímulos que lo mantienen calmado—, el niño entra en crisis severas. «Se irrita todo el tiempo, se pone muy agresivo, se lastima, se muerde, se quiere arrancar las orejas hasta hacerlas sangrar, se ha arrancado los pelos de la mitad de la cabeza hacia adelante en varias ocasiones, está siendo medicado por Psiquiatra Infantil pero ni así se compensa», relató la madre.

A esto se suma la dificultad de conseguir los cinco o seis pañales desechables diarios que requiere el niño, un artículo de difícil acceso en Cuba.

La propia Ileana arrastra una salud muy deteriorada: padece epilepsia, hipertensión endocraneana, atrofia cortical del lóbulo frontal y neuralgia occipital de Arnold. El 23 de diciembre de 2025 sufrió un bloqueo de rama izquierda completo del corazón, interpretado como un infarto, con secuelas que aún están en estudio.

«Como madre se me hace muy difícil hacer una pública como esta y exponer a mis hijos de esta forma, que son lo más grande que tengo en mi vida. Pero ha llegado un momento de tal desesperación que no sé qué hacer», escribió.

Su petición concreta es conseguir un generador eléctrico para el hogar. «El que no pueda ayudar, por favor que comparta mi publicación para darle más visibilidad y dejarlo en manos de Dios todopoderoso y esperar que toque corazones», pidió.

Ciego de Ávila fue declarada en condición de «máximo apagable» desde el 16 de marzo de 2026, con cortes que en algunos momentos superaron las 30 horas consecutivas. En marzo, vecinos del reparto Vista Alegre protagonizaron un cacerolazo tras más de 29 horas sin electricidad ni agua.

El colapso eléctrico se enmarca en una crisis sanitaria sin precedentes: Cuba acumula una lista de espera quirúrgica de más de 96,000 pacientes, de los cuales más de 11,000 son niños, mientras alrededor de cinco millones de personas con enfermedades crónicas enfrentan interrupciones en sus tratamientos por falta de medicamentos.

«No pueden imaginar el estado de desesperación para llegar a exponer a mis niños de esta forma en las redes», concluyó Ileana, cuyo caso refleja el drama de miles de familias cubanas atrapadas entre la enfermedad y el abandono del Estado.