Dicen que el amor es ciego y debe ser cierto, porque no ve sus ojos almendrados, el aplanamiento del perfil facial, ni que la lengua se les sale de la boca, escucha su risa. Cuando abrazan con la fuerza de la inocencia, es imposible detectar la falta de tono muscular, y como miran desde el corazón, disimulan los párpados inclinados hacia arriba; sus caricias puras engrandecen las manos anchas y pequeñas…
Sí, son diferentes, pero no solo por la dimensión de sus cabezas, el largo del cuello o la forma de las orejas; lo son porque no abandonan la niñez, siempre con la misma capacidad de asombro y la ausencia de dobleces. Por, para y con ellos el proyecto Con amor y esperanza crea un espacio que desde la aceptación abre la puerta a las oportunidades.
Creado en el 2002 por el pintor Jesús Carrete Rodríguez, coordinador general del mismo, atesoran más de dos decenios de un quehacer que abrió caminos para familias de Pinar del Río que tienen entre sus integrantes a personas con Síndrome de Down.
DAIMÉ
Daimé Caridad Martínez Echevarría empezó en el proyecto en el 2007 “hace un montón de años”, nos dice esta joven a punto de cumplir los 30 de existencia, “soy pintora y bailarina”, nos asegura y añade “hago grabado, danza, ballet, danzón, comparsa y también en La bella de la Alhambra, soy la cotorra. Estoy feliz, muy contenta, mi maestro Carrete, mi maestro lindo, me enseñó a pintar”.
Nos expresa su amor por Coralina, la vicecoordinadora del proyecto, “ella es muy buena conmigo” y afirma que le gustan mucho todos los talleres. Se voltea y llama a la madre, hay un tono especial en su voz cuando nos la presenta “esta es mi mamá”.
Aimeé Echevarría dice que para ella el proyecto “es todo, esto me ha dado alegría, perspectivas de vida”. Nos explica que como madre, un hijo con Síndrome de Down no es algo que esperas, “he sufrido mucho, mucho, mucho, esto ha sido una luz para yo sentirme mejor, estar bien, cambiar aquel pasado que tenía de agonía y verla a ella feliz, es mi única hijita”.
Resalta que su esposo y padre de Daimé “ha sido mi puntal”. Comenta que asistir al proyecto y permanecer el tiempo que sea necesario allí es posible porque él asume lo que haga falta. Recalca que la familia por la línea paterna ofrece un gran apoyo, cuando nació era la única hembra dentro de 16 nietos, ¡ya podrás imaginarte!”.
Daimé se expresa con claridad y fluidez, disfruta de las distintas presentaciones que realizan, aunque sea para un reducido público en la pequeña sede de este colectivo artístico, que durante seis años se dedicaron exclusivamente a ofrecer talleres de grabado, luego lo ampliaron a las artes plásticas en general y posteriormente a otras manifestaciones como la danza, el ballet, el teatro y la música, puntualiza Carolina Hernández Crespo, vicecoordinadora, y acota que por la situación del país actualmente no están realizando los dos últimos.
Su obra se encuentra en seis pinturas murales, ubicadas en la provincia y en Matanzas; han realizado más de 56 exposiciones, dos de ellas en el Museo Nacional de Bellas Artes. Destaca que todos los instructores que trabajan con ellos lo hacen gratuitamente, como colaboración, y entre las necesidades identificadas está contar con instructores para el proyecto, porque el montaje de las coreografías, por las características de sus integrantes, demanda de mucho tiempo.
NOEL
Noel Fernández Iglesias tiene 48 años, es el mayor de los miembros de “Con amor y esperanza”, es fundador del mismo: “Me gusta pintar, bailar y cantar y Carrete y Coralina también”, menciona a sus amigos como una de las razones por las que disfruta estar allí, “me gustan los talleres y to`eso”.
“Para poder enfrentar este reto, tuve la suerte de tener una gran madre, nunca hubo rechazo”, explica Naymí, la hermana que actualmente cuida de él tras el fallecimiento de su madre hace cuatro años. Añade que en la casa era uno más, que siempre fueron muy allegados y que tenía la experiencia de ver a su mamá atenderlo como referente para asumir tal responsabilidad.
El dolor por la pérdida fue muy difícil de sobrellevar para Noel, quien era muy apegado a la progenitora. Como elementos decisivos para superar esa etapa resalta Naymí el acompañamiento que recibió del proyecto, la familia, amigos y vecinos.
Las potencialidades que afloran en los distintos talleres y lo que hacen asombra, incluso, a los más allegados, y con ello la gratitud, así lo afirma Raquel Almora Pedrera, madre de uno de los integrantes: “Mi hijo tiene 27 años, desde muy pequeño está en el proyecto, era muy tímido. Él tuvo una meningoencefalitis, eso me lo atrasó, habla poco, pero se ha desarrollado mucho, aquí lo he visto hacer cosas sorprendentes, lo cual nos permite que se sienta incluido socialmente”.
Estar como en familia es una de las virtudes que los mantiene unidos, “aquí nos sentimos bien los padres y los niños, nos reímos, disfrutamos, para mí cualquiera de estos niños es como mi hijo, y pienso que el resto de las madres piensan igual”, comenta Raquel.
Naymí asegura que cuando están todos juntos es como estar en casa, “no importa el problema que se tenga, se olvida al estar con ellos, porque son muy “ocurrentes, cariñosos, sanos, es un amor sano, cuando te dan un beso y un abrazo es porque de verdad ellos lo sienten”.
Como para confirmar estas palabras, Noel se le acerca, la besa y coloca su cabeza sobre el hombro, con una ternura infantil, entonces se entiende por qué para ella sigue siendo solo “un niño bueno y educado”, aunque su edad biológica lo coloque a casi medio siglo de vida. Él la llama “Amore”, “porque ella me quiere mucho, cantidad”.
JAVIER
Javier Gil Ramos dice su edad por dígitos, “tengo un tres y un seis”. Para él el grabado es pasión, “el profe” Carrete confirma que puede estar ocho horas seguidas trabajando en grabados, y aun así querer seguir, para Javier es sencillo explicar el porqué de su pertenencia “me gusta pintar” y allí le enseñan.
“Hago aquí to` feliz, para mí, Carrete es mi papá”. Su madre, Milagro Ramos Cruz es doctora, pero confiesa que en “Con amor y esperanza” aprendió más sobre el Síndrome de Down que en los libros, “porque la ciencia te dice lo que no pueden hacer, las limitaciones que tienen, aquí nos aportan inclusión social, respeto, autovalidismo, socialización, familiaridad. Hay cosas que se pueden describir con palabras, otras con hechos, es ir con mi hijo por la calle y que digan, ‘este es el pintor, es el negro, por las cosas que baila’, y eso es reconocimiento social”.
Alerta que hay que admitir que son personas que aprenden todo lo que seas capaz de enseñarles, que es más que una trisomía de un cromosoma, una discapacidad intelectual que puede ir de leve a profunda, que son seres que pueden insertarse socialmente y no estar aislados dentro de las casas, porque al fin y al cabo, “ser diferentes es común.
“Como médico pensé que no iba a poder caminar, que no iba a poder hablar; como madre he aprendido a crecerme, a ver la adversidad, no como un obstáculo, sino como una forma de crecimiento”. Recomienda a todas las familias que lo vean como la oportunidad de ser mejores seres humanos, que cada momento que comparten es un espacio de aprendizaje para todos.
LA PREMISA
“Aquí no entra la lástima”, es la premisa de Carrete y, quizás por eso, se quitan las fronteras y encasillamientos para estas personas que vienen al mundo con un síndrome, pero con la capacidad de vivir y disfrutar el proceso. Quieren con una generosidad que conmueve a quienes están cerca, por ello, alimentan la esperanza de que la sociedad no se prive de hacerlos parte y los amen, porque las diferencias están en las miradas.
